Tumori rari, ecco l’ecosistema europeo che mette in rete i dati e va a caccia di diagnosi

In oncologia, ogni dato è molto più di un numero: è un indizio prezioso che può accelerare una diagnosi, guidare una terapia, dare voce a chi altrimenti resterebbe invisibile. E i numeri certificano la necessità di fare squadra: ogni anno in Europa vengono diagnosticati 650mila tumori rari distribuiti tra le 200 tipologie riconosciute.

Il progetto

Affinché quel patrimonio di dati diventi conoscenza condivisa e utile, deve essere leggibile, interoperabile, sicuro; qui nasce Idea4Rc – “Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing, and the re-use of health data for rare cancers”, il progetto europeo che ha costruito un ecosistema digitale per mettere a sistema i dati clinici dei tumori rari dell’adulto, garantendo riservatezza e conformità non solo al Codice di riservatezza dei dati personali Gdpr, ma anche alla nuova normativa europea sullo Spazio europeo dei dati personali (European Health Data Space) entrata in vigore lo scorso marzo 2025, che regola il riutilizzo di dati clinici a scopo di ricerca e innovazione (cosiddetto “uso secondario”).

Un impegno verso i pazienti

Idea4Rc è un progetto europeo ma, soprattutto, è un impegno concreto verso chi affronta la sfida dei tumori rari: le patologie di cui si occupa rappresentano circa un quarto di quelle oncologiche nel Continente. Ogni giorno che passa senza reti più forti e dati più accessibili, si sostiene da Idea4Rc, è un’occasione persa per i pazienti e per chi li cura. La tecnologia è pronta, la porta è aperta: ora è il momento di varcarla.

Coordinato dall’Istituto nazionale dei tumori di Milano, con il contributo di Alleanza Contro il Cancro – la Rete Oncologica nazionale del ministero della Salute – e di una rete di 28 partner in 12 Paesi, di cui 11 ospedali, Idea4RC ha sviluppato una piattaforma che non sposta fisicamente i dati, ma li rende analizzabili localmente, combinando le informazioni che restituisce al ricercatore senza esporre i dati individuali. Un modello federato che abbatte barriere tecnologiche e normative, valorizzando al tempo stesso la proprietà e l’identità di ogni fonte.

Il ruolo dell’AI

L’ecosistema è potenziato da intelligenza artificiale capace, tra l’altro, di estrarre informazioni cliniche da testi non strutturati – come le annotazioni dei medici – e convertirle in formati interoperabili. Così, anche i centri meno digitalizzati possono contribuire e beneficiare della rete. Oggi, con gli strumenti pronti e i test in corso su dati reali, il progetto è entrato nella fase decisiva: quella in cui servono alleati per crescere e potenziare la community. Centri clinici disposti a condividere dati in sicurezza, aziende tecnologiche interessate a sperimentare o integrare i tool sviluppati e stakeholder istituzionali e professionali pronti a sostenerne la diffusione e la continuità.