Sla, sclerosi laterale amiotrofica, neurologi e pazienti: “Serve più ricerca, cure e assistenza”

Si stima che nel nostro Paese siano circa seimila le persone che convivono con la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa rara progressiva che colpisce i motoneuroni, causando la perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare, mangiare, respirare. 
Ad oggi non esiste una cura per la terribile Sla; la speranza dei malati e delle loro famiglie è nella ricerca che va avanti. Non a caso la giornata mondiale dedicata alla malattia ricorre il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita. 

La Sclerosi Laterale Amiotrofica 

La SLA è una patologia neurodegenerativa che limita progressivamente le capacità motorie togliendo la possibilità di camminare, parlare e deglutire e che, nelle fasi più avanzate, coinvolge muscoli respiratori e rende necessaria la ventilazione meccanica. Si stima che in Italia vi siano oltre 6.000 persone con SLA. Ad oggi non esistono terapie in grado di modificare sostanzialmente il decorso inesorabile della malattia. Questo studio offre nuove speranze ai pazienti e alle loro famiglie e incoraggia tutti coloro che sono impegnati ad accrescere le conoscenze medico-scientifiche per prendersi cura della vita della persona in tutte le sue fasi.

L’appello dei neurologi: “Serve più ricerca”

In vista della Giornata mondiale della sclerosi laterale amiotrofica la Società Italiana di Neurologia (Sin) rilancia l’impegno su ricerca, assistenza e sensibilizzazione. In Italia la malattia interessa oltre 6.000 persone e, nonostante i progressi scientifici, resta priva di una cura definitiva.

“Non abbiamo ancora terapie risolutive, ma siamo entrati in una nuova era”, afferma Nicola Ticozzi, coordinatore del Gruppo di studio Malattie del motoneurone di Sin. 

A livello globale sono attivi oltre 160 studi clinici. L’Italia partecipa con una rete di centri specializzati e contribuisce all’elaborazione delle linee guida europee per la gestione della SLA. “La presa in carico multidisciplinare è essenziale per qualità di vita e sopravvivenza”, sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Neurogenetica.

Anche le tecnologie emergenti, come l’intelligenza artificiale e i dispositivi di comunicazione assistita, offrono nuove opportunità. “La Sla deve restare una priorità sanitaria nazionale”, dichiara Alessandro Padovani, presidente Sin, che rivolge un appello a istituzioni e associazioni per garantire diagnosi tempestive, terapie avanzate e standard assistenziali omogenei su tutto il territorio.

Lacune nell’assistenza, la denuncia di Aisla

I pazienti e i loro familiari chiedono una migliore assistenza per poter convivere dignitosamente con la Sla. Denuncia Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla: “In Italia l’assistenza alle persone con Sla, patologia che non dà tempo, è a macchia di leopardo non solo tra le diverse Regioni ma anche all’interno della stessa Regione. Quindi, i Livelli essenziali sono eterogenei, sia per l’assistenza domiciliare che per l’ accesso a servizi specialistici, fisioterapia, supporto psicologico. Occorre incrementare un’assistenza tempestiva e di qualità per le persone con Sla – prosegue Bastianello –. Chi ha questa malattia deve poter essere assistito da professionisti con competenze specialistiche ma, purtroppo, spesso non è così soprattutto a livello territoriale. Una persona con Sla, nel suo percorso assistenziale, più volte viene ricoverata in ospedale e poi ritorna a casa, dove passa il 90-95% del tempo di malattia: quindi, l’integrazione ospedale-territorio deve essere reale, e non rimanere solo una bellissima intenzione. Inoltre, – segnala il direttore tecnico di Aisla – esiste anche un enorme problema che riguarda le strutture residenziali (Rsa), perché spesso mancano le competenze assistenziali per accogliere persone con Sla in fase avanzata”.

Ausili, i problemi con il nomenclatore tariffario

Quanto agli ausili, indispensabili per l’autonomia di chi ha una disabilità, sono state rilevate criticità riguardo a carrozzine elettriche, comunicatori oculari, montascale a piattaforma, in seguito all’entrata in vigore degli aggiornamenti del Nomenclatore tariffario dell’assistenza protesica (nell’ambito dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza). 
“Riguardo alle carrozzine, – dice Bastianello – componenti di ricambio fondamentali, come batterie e ruote, sono a carico della persona e non più del SSN. 
Altro caso altrettanto grave riguarda i montascale a piattaforma che, nel nuovo Nomenclatore, sono concessi a carico del Ssn soltanto per l’abbattimento di barriere architettoniche all’interno dell’abitazione. Però, in molti edifici esistono ancora gradini per l’accesso all’atrio e all’ascensore, quindi alla propria abitazione, quindi è gravissimo che in questi casi non siano concessi i montascale a piattaforma. L’alternativa che viene data? La persona con disabilità deve acquistare questo tipo di montascale, detraibile al 75% in dieci anni, ma la Sla non dà questo tempo” sottolinea  il direttore tecnico di Aisla, che rivolge un appello alle istituzioni: “Vanno reintegrati nel Nomenclatore parti di dispositivi e ausili che sono stati eliminati”.