Per la cura della malattia di Parkinson, in Italia mancano ancora reti assistenziali strutturate e garantite dal Servizio sanitario nazionale. Il Paese può contare su competenze cliniche diffuse su tutto il territorio, anche se i trattamenti ad alta complessità vengono eseguiti in un numero ristretto di centri. È quanto emerge dalla prima survey nazionale dei Centri per le terapie avanzate del Parkinson realizzata dalla Società italiana Parkinson e disturbi del movimento Limpe-Dismov a cui hanno aderito 75 Centri in 17 regioni.
L’identikit della malattia
Il Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica, che richiede un’assistenza articolata lungo tutto il suo decorso. All’esordio la gestione è relativamente uniforme, si complica con la progressione, quando possono rendersi necessarie le terapie avanzate. Tra queste, le infusioni continue di farmaci (sottocute o direttamente nell’intestino), la stimolazione cerebrale profonda (Dbs) tramite elettrodi impiantati nel cervello e gli ultrasuoni focalizzati (MRgFUS), che agiscono senza incisioni sotto guida della risonanza magnetica. Non basta però la tecnologia: servono screening dei pazienti, multidisciplinarietà, esecuzione della procedura e continuità del follow-up.
Lo stato dell’arte
La mappatura mostra una presenza diffusa sul territorio di Centri per le terapie avanzate per il Parkinson, distribuiti tra Nord (32), Centro (21), Sud e Isole (22). A contare il maggior numero di strutture sono Lombardia (11), Lazio (10) e Sicilia (7).
Sul fronte delle competenze il quadro è solido. La presa in carico dei pazienti e la selezione dei candidati alle terapie più complesse sono presenti in quasi tutto il Paese. Le terapie infusionali, le più consolidate, sono disponibili in tutte le 17 regioni coinvolte dalla survey, complessivamente in 74 Centri. Per la stimolazione cerebrale profonda (DBS), 62 Centri individuano i candidati eligibili al trattamento, ma l’impianto si può effettuare in 28, presenti in 16 regioni su 17 (unica eccezione la Puglia). La presa in carico dei pazienti per il follow up dopo l’intervento è comunque ampia: la assicurano 52 Centri su 75. Molto più circoscritta, invece, la terapia con ultrasuoni focalizzati (MRgFUS): 47 Centri selezionano i candidati eligibili, ma solo 5 la eseguono: a L’Aquila, Messina, Milano, Napoli e Verona.
Servono Pdta pubblici
«I dati raccontano un sistema con competenze ampiamente distribuite sul territorio – afferma il professor Alessandro Tessitore, presidente della Società Limpe-Dismov –. La criticità è organizzativa: la risposta non è replicare ogni tecnologia in ogni struttura, ma costruire percorsi assistenziali dedicati al Parkinson, riconosciuti e finanziati dal Servizio sanitario nazionale, capaci di collegare i centri territoriali ai poli di riferimento e di superare i modelli affidati oggi all’iniziativa dei singoli professionisti. Solo così l’accesso a una cura appropriata smette di dipendere da dove si vive».
Un elemento rilevante per l’accesso alle terapie avanzate è l’invio dei pazienti: quando una terapia avanzata non è disponibile in sede, il Centro deve indirizzare il candidato altrove, e questo passaggio non è sempre definito. Dei 63 che hanno risposto su questo punto, 38 Centri dichiarano una partnership formalizzata con la struttura che eroga la terapia, mentre gli altri 25 inviano senza un accordo formale o senza indicare un Centro preciso.
