Prendersi cura del proprio familiare malato di Alzheimer è durissima: la necessità di attenzione continua, la sofferenza di vedere una persona a noi cara perdere la memoria e poi l’identità, la coscienza di un declino che si può rallentare ma non invertire. Non meriterebbero proprio di portare il peso di una preoccupazione ulteriore, e per giunta evitabile. Eppure, è proprio ciò che accade, e che ci spinge a dire, provocatoriamente ma anche con amaro realismo, che in questa Giornata mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre in Italia c’è poco da festeggiare. Anzi: le famiglie hanno un motivo in più di preoccupazione. Dovuto non alla malattia, ma alla politica.
Il futuro dei servizi di assistenza residenziale alle persone malate di demenza e Alzheimer è a rischio, se Governo, Parlamento e Regioni non intervengono prontamente. È necessario che approvino norme che stabiliscano in modo chiaro ed inequivocabile la competenza della retta per l’accoglienza in struttura residenziale di un anziano non autosufficiente malato di Alzheimer, o che si ammala di Alzheimer durante la degenza. Attualmente questa chiarezza nelle norme non c’è. Tanto è vero che la questione è spesso finita davanti ai giudici, che spesso hanno dato sentenze che ribaltano la lettura tradizionale. Se infatti in precedenza era a carico del Sistema sanitario nazionale (quindi della collettività) la quota sanitaria, e a carico del malato (tranne se indigente) la quota sociale, le sentenze recenti fanno propria un’interpretazione per cui l’intero costo del ricovero del malato di Alzheimer è a carico del Sistema sanitario nazionale.
E a pagare le conseguenze di queste sentenze non è chi ha scritto le norme, ma chi non può fare altro che applicarle: gli enti che assistono gli anziani con Alzheimer, in gran parte enti non profit. Devono affrontare spese legali, richieste di risarcimento e incertezza sui pagamenti: una combinazione che le mette in grande difficoltà. Al punto da spingerle a ipotizzare di chiudere i nuclei Alzheimer o non sviluppare i servizi per le demenze. Perché senza una norma precisa, non è chiaro chi debba pagare il lavoro che ogni giorno in Rsa prestano Oss, infermieri, educatori, fisioterapisti: il Sistema sanitario nazionale? Il malato? A chi spetta la spesa, non tocca a noi dirlo.
Ma senza una norma chiara, gli unici a essere pagati senza dubbio saranno alcuni avvocati. Senza una norma chiara, e senza la certezza di ricevere le risorse necessarie, le strutture, in particolare le non profit, non possono andare avanti.
La preoccupazione degli enti è complementare a quella delle famiglie. Perché nelle Rsa o nei nuclei Alzheimer sono accolti i più fragili tra gli anziani. Quelli che, per la gravità della loro malattia, non possono più vivere a casa propria. E necessitano di un’assistenza continua e professionale, incompatibile con l’impegno, per quanto generoso, di caregiver. Senza dimenticare che i malati di demenza da qui al 2050 – si stima – diverranno oltre 2 milioni, il doppio di adesso, mentre il calo demografico restringerà la platea dei potenziali caregiver. Avremo decine di migliaia di anziani soli malati di Alzheimer. I servizi residenziali di assistenza sanitaria professionale saranno ancora più necessari di adesso.
