Il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale della ME/CFS, sigla internazionale per encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica. Il nome può trarre in inganno: “fatica cronica” potrebbe evocare una stanchezza persistente, ma questa malattia è qualcosa di radicalmente diverso e molto più invalidante, e può ridurre in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre. Nella classificazione internazionale delle malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (ICD-11) è inclusa nel capitolo dedicato alle malattie del sistema nervoso, anche se il suo inquadramento nosologico è ancora oggetto di discussione nella comunità scientifica. Per anni è stata poco considerata, spesso liquidata come un problema “nella testa” dei pazienti, ma i progressi scientifici stanno finalmente cambiando questo scenario.
Cos’è esattamente la sindrome da fatica cronica?
La ME/CFS è una malattia cronica complessa che coinvolge diversi sistemi dell’organismo: il sistema nervoso, quello immunitario e il metabolismo energetico delle cellule. Può colpire persone di tutte le età, ma è più frequente tra i 30 e i 50 anni e sembra interessare le donne con maggiore frequenza rispetto agli uomini. Spesso compare in modo improvviso, dopo un’infezione virale, anche se in alcuni casi l’esordio è graduale. Nonostante sia una condizione riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale, in passato è stata a lungo sottovalutata: molti pazienti hanno raccontato anni di diagnosi errate o ritardate, e di non essere stati creduti. La durata minima richiesta per fare diagnosi è di sei mesi di sintomi persistenti, che devono essere valutati dal medico con attenzione. Sebbene alcune linee guida nazionali, come quelle britanniche del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), propongano criteri diagnostici precisi, non esiste ancora un consenso internazionale unanime su come diagnosticare in modo definitivo questa sindrome.
Ma non basta riposarsi per stare meglio?
No, e questo è uno dei malintesi più pericolosi su questa malattia. Il sintomo cardine della ME/CFS – quello che la distingue da qualsiasi altra forma di stanchezza – si chiama “malessere post-sforzo” (in inglese post-exertional malaise, PEM). Si tratta di un peggioramento marcato di tutti i sintomi che compare dopo uno sforzo fisico o mentale, anche molto lieve, come fare una passeggiata o una videochiamata, e che può durare ore, giorni o addirittura settimane. Questo significa che fare “più attività” non aiuta a stare meglio: può anzi peggiorare significativamente le condizioni del paziente. Oltre al PEM, le persone con ME/CFS riferiscono tipicamente: stanchezza intensa e non alleviata dal riposo (chiamata anche “fatigue”, per distinguerla dalla più comune e normale stanchezza); difficoltà di concentrazione e di memoria, descritta spesso come “nebbia cerebrale”; sonno non ristoratore (ci si sveglia stanchi come prima di dormire, come se la “batteria” non si ricaricasse mai); dolori muscolari e articolari; sintomi che peggiorano stando in piedi a lungo, come capogiri o tachicardia (intolleranza ortostatica).
Come si fa la diagnosi? Esiste una cura?
Non esiste un esame del sangue o una risonanza magnetica che permetta di diagnosticare la ME/CFS: la diagnosi è clinica, cioè si basa sulla valutazione accurata e sistematica dei sintomi da parte del medico, dopo aver escluso altre possibili cause. Le attuali linee guida internazionali più aggiornate, pubblicate nel 2021 dal NICE del Regno Unito, indicano criteri diagnostici precisi e raccomandano che la diagnosi avvenga entro tempi ragionevoli, per evitare ritardi nella presa in carico. Riguardo alla terapia, per molto tempo era stata raccomandata la terapia con esercizio fisico graduale. Le linee guida NICE del 2021 hanno però cambiato questo orientamento in modo netto: l’esercizio fisico graduale non deve essere proposto alle persone con ME/CFS perché può peggiorare i sintomi, e la stessa cautela vale per alcune forme di psicoterapia usate in passato come trattamento. L’approccio oggi considerato più sicuro si chiama pacing, cioè la gestione consapevole dell’energia disponibile, imparando a rimanere entro i propri limiti per evitare il malessere post-sforzo. Non esistono farmaci approvati specificamente per questa malattia. La presa in carico deve essere multidisciplinare, con il supporto dei medici di medicina generale e degli specialisti in grado di gestire i singoli sintomi.
E’ vero che la ME/CFS è collegata al long Covid?
Sì, ed è uno degli aspetti su cui la ricerca si sta concentrando con maggiore intensità. Molte persone che hanno avuto il Covid-19, dopo aver superato la fase acuta dell’infezione, continuano a presentare sintomi persistenti per settimane o mesi: questa condizione è nota come “long Covid” (ne avevamo parlato in numerosi articoli). Alcuni di questi pazienti sviluppano un quadro clinico molto simile, e in parte sovrapponibile, a quello della ME/CFS, incluso il malessere post-sforzo come sintomo centrale. Studi recenti pubblicati su riviste scientifiche internazionali stimano che una parte significativa delle persone con long Covid soddisfi i criteri diagnostici per la ME/CFS. Questo ha portato a un rinnovato interesse scientifico per la malattia, con un aumento dei finanziamenti per la ricerca a livello globale. Se dopo un’infezione si accusano stanchezza intensa, difficoltà cognitive e malessere dopo lo sforzo che non migliorano dopo alcune settimane, è importante cominciare a parlarne con il proprio medico di medicina generale, che potrà valutare il quadro clinico complessivo e indirizzare verso una presa in carico adeguata.
