Sono oltre 33.000 i bambini in Italia che necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Nel nostro Paese il numero dei piccoli pazienti affetti da malattie rare inguaribili ma curabili è in aumento. Nello stesso tempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale.
Gli hospice pediatrici sono presenti solo in 9 Regioni
L’attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori, gastrointestinali, nefro-urologici, neurologici, psichiatrici, cognitivi, sensoriali, fisiatrici, cardiologici, cute. Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58.
La storia di Adam
E’ questa la fotografia delle cure palliative pediatriche presentata a Roma in occasione della presentazione di un libro alla Camera dei deputati, dedicato alla storia del piccolo Adam, di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti bambini affetti da patologie rare. Il progetto di “La casa di Adam – La miglior vita possibile”, scritto da Stefano Vietina è stato fortemente voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche in Italia.
Adam era un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perché affetto da una malattia inguaribile. Non ce l’ha fatta ma ha lasciato tanta speranza a persone diventate migliori grazie a lui. Nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola, è un quattordicenne curioso e affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023.
Adam non sarebbe Adam senza Cesare l’amico a cui non c’è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Verena Morano è la professoressa di sostegno, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche: “Io ero la sua prof, ma Adam è stato il mio maestro. Mi ha insegnato davvero cosa significa con-battere e re-esistere. Ed oggi, quando mi sento triste, mi dico che non posso più permettermelo dopo aver visto come Adam ha affrontato la sua vita e la sua malattia”.
L’hospice racchiude emozioni e paure di chi affronta la malattia
Poco più di cento pagine in cui si raccontano emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle storie c’è l’Hospice Pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, che necessitano di cure palliative pediatriche perché malati. Era il 1983 quando venne istituito proprio a Padova il primo Centro Italiano di Terapia Antalgica Pediatrica e venne dato avvio al primo progetto a livello nazionale e fra i primi in ambito internazionale di Rete Assistenziale per la Gestione Domiciliare dei bambini con malattia inguaribile. “L’importanza dell’Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualità di vita che ti dà” spiegano i familiari dei piccoli malati.
“Il concetto di hospice è ancora oggi connotato fortemente dall’idea di un luogo senza speranza destinato a ragazze e ragazzi con malattie rare o per le quali la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura efficace. I racconti di chi ha vissuto questa esperienza testimoniano, invece, la vita. O meglio: la miglior vita possibile”, racconta Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile e ex Rettore dell’Università di Padova. “Siamo davanti a giovani pazienti che hanno il diritto di avere cure adeguate in strutture adeguate, che hanno il diritto di coltivare i loro sogni e le loro speranze, di condurre un’esistenza piena circondati dai loro affetti più cari, di portare avanti, quindi, per tutto ciò che è possibile, le loro storie di vita”.
“Il bambino non solo percepisce il dolore, ma lo percepisce molto più intensamente di un adulto a parità di stimolo– spiega Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche di Padova- Molti studi hanno dimostrato che il dolore è più pericoloso nel bambino perché lascia un segno, una memoria scritta che lo condizionerà per tutta la vita”.
